家庭训练的要点和误区

摘要：孤独症（Autism,又称自闭症）1943年由美国Leo Kanner医生提出，在中国报告孤独症的是在1982年南京脑科医院陶国泰教授.1993年家长和专业人员开始提出孤独症儿童家庭训练。十几年过去了，中国的家长知道家庭训练的重要性，在国内涌现出一批优良的家长，他们坚持使用专业科学的训练方法，如：运用行为分析法（简称ABA）、结构化教学（简称TEACCH）、图片沟通系统（简称PECS）等。与专业人员合作，主要依靠家庭的参与，使一部分孩子有了长足的进步。科学的方法使家庭训练在实际训练中运用，取得了显著的成效！因此家庭训练必须科学进行，要遵循训练重点，突破训练误区。

关键词：孤独症 ABA TEACCH PECS 家庭训练 IEP

孤独症（Autism又称自闭症）是一种全面发育障碍疾病，1943年由美国Leo Kanner医生提出，到今病因不明，主要表现为：社会交往障碍、沟通障碍、行为障碍、同时有一大部分孩子存在智力障碍。发病率较高，截止到2007年北京大学人文信息中心的统计发病率约为1/150，男女比例为4.3：1，严重影响了家庭的生活，给社会带来严重的负担，特别引起国家的重视和人们对这一障碍人群的关注。随着我国诊断水平的不断提高，从1982年中国南京脑科医院陶国泰教授报告第一例孤独症开始，在北京、上海及全国很多医院和医生都开始大量观察孤独症孩子，并为这类孩子做出诊断，中国的家长也开始从完全不认识孤独症到开始艰难地认识和接受这种特殊障碍的孩子，十几年来孤独症的教育和训练开始有了很大的发展，中国的孤独症家长开办的第一批训练机构，遍布全国大中小城市，越来越多的家长投入到孩子的早期训练当中。

孩子一旦被医生诊断为孤独症，家长仅能从医生那里知道孩子的障碍是终生的，到今病因不明，没有有x的药物，需要训练，特别是家长在家庭中长期坚持训练，才能改善孩子的能力，减轻他们的障碍。那么家长应该如何对孤独症儿童进行家庭训练呢？家庭训练的重点和步骤是什么？家庭训练的效果如何？家庭训练存在的误区又是什么？就以上问题，通过我多年的一线工作经验总结，将进行以下的解答。

一、 孤独症儿童家庭训练的必要性及训练如何开始

孤独症在发达国家已经被大多数的人认识、了解和接受，而在我国起步晚，发展慢，很多家长不能接受自己的孩子是孤独症的事实，是一种终生的障碍，认为训练一段时间就会好！或者认为我只要把他送到训练机构训练几个月就好了。例如：有的家长一旦孩子被诊断为孤独症，就马上把自己的工作辞掉，认为通过一两年的努力训练，孩子能上学了就好了，自己就又可以上班了。那么家庭训练应如何开始？首先是让家长真正了解孤独症（家长要通过各种资料、书籍和信息），其次是整个家庭从心里上接受孤独症的这个现实，后寻求科学的方法、得到专业机构、专业人员的支持与帮助。

二、 孤独症儿童家庭训练的步骤和重点

家庭训练是指由专业人员的指导，家长担任主要教育训练人员的一种教育模式，目前中国大陆的孤独症儿童家庭由于资金、专业资料和专业人员的匮乏，很多的孩子一经被诊断，有的进入到专业机构进行短期干预，大部分困难的家庭只能把孩子带回家中自己训练，家庭训练的步骤和重点应该遵循以下几个方面：

1. 寻找专业机构、专业人员对孩子进行专业评估

在中国大陆对孤独症的专业评估方法很多，有用韦氏智力测试（WISC）的，适用于4-6岁和6-16岁的 、PEP-R适用于12岁以下儿童、AAPEP适用于12岁以上的儿童、ABLLS-R是专门针对5岁以内的孤独症儿童的一种测试方法、儿童能力测试、K-ABC针对2-12岁的普通儿童的智力测试等，由于孤独症儿童的严重人际交往障碍，大部分的孤独症儿童都存在不与人合作的问题，所以可能无法得知孩子真实的能力水平，可能因测试者的个人原因，造成对孩子评价的不客观。但评估确是必须的、独立的、具有阶段性的。

评估将为我们提供孩子目前的各项能力水平数据，并将为我们要进行的干预计划（家庭训练计划IHP和个别训练计划IEP）做重要的参考依据和指导。

2. 家长要对孩子进行观察

专业人员的评估固然重要，但家长了解孩子，家长知道孩子令人头痛的问题是什么、现在需要教授孩子懂得什么？家长要观察孩子在家里喜欢和不喜欢吃什么、玩什么、什么人、事、物、环境等。这个观察非常重要，把您观察到的一并提供给专业人员，并和专业人员一道为孩子的家庭训练计划提供重要的参考内容。

3. 家庭训练如何选择治疗/训练的方法

目前针对孤独症儿童训练的方法繁多，根据场所和操作人员专业背景不同， 有在医院和家庭，由医务人员指导进行的各类药物辅助性治疗（如：维生素B6加镁的治疗）；在医院和康复训练机构，由受过专业培训的人员操作的感觉统合、听觉统合、精神统合、音乐治疗（包括其它游戏治疗）、语言训练、支持性交往等；在学校或特殊教育机构/班级由特教老师组织进行的有结构化教学法（简称TEACCH）、支性交往训练、语言训练法、行为训练法（简称ABA）。目前在中国大陆被别人广泛接受的方法有：应用行为分析法(简称ABA)、结构化教学法(简称TEACCH)、图片沟通系统(简称PECS)等。

★应用行为分析法(Applied Behavioral Analysis简称ABA),也被广泛的称为密集回合教学法,应用行为分析法是加强适当的行为和减少不适当的行为的一种科学方法。通过行为改变行为。研究显示利用应用行为分析法进行对孤独症儿童的早期干预，大大改善和提高了他们的行为、语言、认知、交往等。坚持运用该方法对孩子们各项能力的发展都取得了显著的效果。

★结构化教学（TEACCH）是由北卡罗拉纳州大学精神科学系的一个专门研究、支援和推行孤独症教育的部门在“自闭症与沟通障碍儿童的治疗与教育计划” Treatmet and Education of Autistic and related Communicaiion handicapped Children）中提出，是根据儿童的学习特点有组织有系统的安排学习环境学习材料及学习程序,让儿童按照设计好的结构从中学习的一种方法,使得障碍儿童通过视觉学习优势,让生活变的简单。

★图片沟通系统(Picture Exchange Communication System, PECS)是1985年 由美国德纳瓦州孤独症学习计划的Bondy和 Frost所发展的沟通训练系统,该系统通过将其想要的图片传给沟通对象以交换该物品,取得沟通结果,达到沟通目的。

★由家长经过培训后操作的训练有：行为训练法（ABA），资料来源：Behavioral intervention for Yong Children with Autism---A Manual for Parents and Professionals (Maurice,Green&Luce)[美]

如何判断一种方法是科学的、有x的：
1） 关于该方法的有x性有无科研报告和数据；
2） 相关报告是否在权威性的专业杂志上发表过；

3） 该科研项目的设计的科学基础如何，个案的标准和数量，有无独立的观察和评估者，是否有对照组的数据。

4） 家庭训练的阶段性、系统性家庭训练有阶段性和系统性之分，例如：不同年龄阶段和不同能力阶段的孤独症儿童训练的阶段和目标均不一样，一个孤独症孩子究竟以后会怎样，也许我们谁都说不清，但我们必须知道的是家庭训练中家长要根据孩子目前年龄和能力水平为孩子设置不同的目标行为，经过持续不断地训练收集训练的数据，并不断调整训练目标，提高孩子不同的能力水平。有的儿童通过一段时间的家庭训练各项能力进展飞速，家长就要思考孩子下一步的去向，是否可以送到普通幼儿园入园，训练重点就不一样了，那么家庭需要的就是怎样与幼儿园沟通与配合，制定孩子在幼儿园的阶段性目标，直到孩子可以适应幼儿园的生活，减少家长的陪读时间，同时也说明孩子又有大的进步！有的儿童通过很长时间的家庭训练有可能效果并不好，家庭可能要思考和调整家庭计划，把孩子大部分在家庭训练的时间放到专业机构

一段时间，让专业机构集中帮助解决一些实质性的问题，然后再转入家庭训练，通过不断的调整训练目标，解决子阶段训练的问题，进一步推进孩子下一阶段的训练。

谈到训练的系统性就是说训练要系统化，不能想起什么教什么，看别人教什么自己就教什么。还有很多家长认为孤独症儿童的语言、学业能力重要，认为学会这两种能力孩子就可以上学，只是机械地教孩子说话，教孩子识数等，而忽视了孩子的生活自理能力训练、配合能力训练等。片面地训练导致孩子的能力水平更加的不均衡（本来孤独症儿童的能力水平就不平衡）。系统性强调孤独症儿童的训练要关注到儿童全面的能力发展，例如：语言（包括有声与无声）、认知（视听）、学业、模仿（大小动作）、社交、自理（吃、喝、拉、撒、睡）、行为（过度的自我刺激行为、问题行为）等。

三、 家庭训练中存在的误区

1. 认为只要不断地训练孩子就有可能好了，不再是孤独症了！因为孤独症是一种终身障碍，它就像聋哑儿童、盲人一样，无论他们通过训练能力上升多快，进步多大，他们依然还是一个孤独症孩子，家长就是一个家庭特教老师的身份而非医生，因为孤独症的教育将伴随孩子终生。

2. 家庭训练中往往忽视孩子的生活能力、行为控制能力的训练。例如：有的孤独症孩子语言能力很好，整天喋喋不休地说话，却不知道要听别人指令控制自己的行为。再如：有的孤独症孩子他们可以把电脑游戏玩得溜溜转，却不懂得别人的电脑不能随便动。又如：还有的孩子他们在家里能处理自己的上厕所问题，却不能在别的场合处理自己上厕所的问题。

3. 家庭训练中过度强调孩子模仿说话，忽视孩子主动表达运用语言和沟通能力。例如有的孤独症孩子可以读报纸、背广告词却不能在想喝水时， 向他人说：“我要喝水”。再如：有的孩子可以快速模仿你很长的一句话却不能在适当的场合说出他要的东西，更无法与人进行沟通。像这样的例子数不胜数。

4. 家庭训练中家长对孩子要求极其苛刻（从心里想消灭孤独症），可能 使用暴力，压制孩子的天性，大大增加了孩子的不安全感，使得孩子情绪很糟。例如：孤独症孩子行为刻板，有的孩子一旦会写数字就必须公公正正用标准的书写体书写数字，而有的家长受不了，坚决要求孩子写的和自己一样，孩子没有按家长要求写时，家长先是吓唬到后来就演变成打骂，这种情况在家庭训练中常常出现。这个例子反应出的是孩子只要写了你让他写的数字，他怎么写我们都可以接受。

5. 滥用吓唬而不是强化。例如：一个孤独症的孩子很不愿意离开妈妈，他正在和老师上一对一辅导课，家长在旁听，这时孩子故意看着妈妈把老师桌子上的东西扔掉，老师说：因为你扔老师的教具，所以妈妈走了，孩子看到妈妈离开，马上抓住妈妈并哭闹说：“妈妈不走”。这时家长说‘妈妈出去上厕所’。这个例子就说明了 吓唬和使用强化的区别，这样不仅不能让孩子理解是非，而且会让孩子产生不安全感。不利于孩子真正懂得什么是对的和错的，久而久之孩子就越来越不听话。

6. 对孤独症儿童的问题行为不做记录、功能分析就认为孩子是故意的或者是无理取闹的。孩子问题行为的产生一定会有原因的，因为他们不能与他人进行有x沟通，所以不断出现新的问题行为，这就需要我们认真观察孩子的行为与什么有关系（什么人、事、环境）才可以对症下药，采用好的方法加以减弱和清理孩子的问题行为。

7. 家庭训练中态度保持不一致，不坚持泛化和巩固孩子所学的东西。有的家庭可能有其他人帮忙带孩子，就不得不提到孩子训练可能因为家人的态度不统一使训练效果大打折扣，例如：妈妈刚教会孩子上厕所时要主动说“我要上厕所”，奶奶带孩子时却总是主动把孩子带到厕所并帮孩子脱裤子解决上厕所问题，那么产生的结果可能是孩子永远都不能主动表达自己要上厕所，使得妈妈刚教会的行为没有得到巩固泛化。还可能带来更加严重的问题使孩子在没人带他的情况下，尿在裤子或地上，随着年龄的增长很可能造成更可怕的后果，无论他长到多大，都随地大小便。

8. 推动社会接纳孤独症儿童,(包括普通学校幼儿园特殊学校等)。孤独症儿童的家庭训练很重要,但过度强调家庭训练,就会走向另一极端,很多家长认为自己的孩子不能上学是因为他有孤独症障碍,只有通过家庭训练好后再上学,这种想法是错误的,孤独症孩子能不能上学和他是不是孤独症没有关系,我们家庭还有很重要的责任就是积极向社会宣传什么是孤独症,他们有接受义务教育的权利。只有有障碍的社会,没有有障碍的人！例如:通过国家立法孤独症障碍的儿童已经被列入到精神残疾当中,全国已经有几个城市地区出台了普通小学不能拒绝接收孤独症入学的政策等。

综上所述，孤独症的训练任重道远，家庭的训练将在很长一段时间内起着重要的责任，在专业机构、专业教师的帮助和指导下、家庭的积极参与下，一方面保证孩子的训练效果，另一方面家庭也有责任推动全社会对孤独症孩子接纳,让家庭和社会一同为孤独症人和他们的家庭做好服务。

参考资料：

1. 王梅 张俊芝编著《孤独症儿童的教育与康复训练》华夏出版社

2. Lynn Hamilton著，张春京译《面对孤独》北京孤独症康复协会2002

3. 田惠平编《孤独症儿童康复训练》华厦出版社，2000

4. 《自闭症妈妈援助手册》(加拿大国际发展署”公民项目”),2008

5. 北京星星雨教育研究所家长教师培训资料

6. 李雪荣主编《儿童精神医学》湖南科学技术出版社。